I de sidste par måneder har jeg haft en tilbagevendende drøm. Jeg løber. Jeg løber ikke fra noget, og der er intet fjendtligt ved, hvor jeg er; det er faktisk meget tæt på, hvor jeg bor. Jeg løber og løber og strækker til sidst armene ud til hver side af mig, når et vindstød henter mig og trækker mig op i luften. Jeg er over lommen i det sydlige London, hvor jeg blev født, og flyver ubesværet. Solen skinner. Så falder vinden. Jeg begynder at falde. Jeg er vågen.

Det, jeg finder mest arresterende ved drømmen, er ikke så meget at flyve, det er løbet. Det er noget, jeg ikke har været i stand til at gøre i over 18 måneder. Jeg blev handicappet natten over i november 2016, efter at jeg kom ned med feber og virale symptomer, hvorfra jeg aldrig blev frisk.

Til at begynde med forsøgte jeg at trække mig ind i arbejdet og bemærkede små men fortæller tegn på, at der var noget galt. Trapper krævede en samordnet indsats, og det føltes som om verdenen omkring mit skrivebord bevægede sig langsommere end før, som om det var under vand og jeg var den eneste, der ikke kunne svømme. Jeg udviklede en permanent ondt i halsen og et overvældende behov for at sætte mig ned på toget under min morgenpendling.

Dette var normen i to måneder. Derefter vågnede jeg en morgen, og min krop syntes at kollapse. Alt føltes tungt, som om jeg blev slået i søvn. Det var dagen efter, hvad der ville blive min sidste arbejdsdag.

Specialister i immunologi, endokrinologi, kardiologi og reumatologi kørte tilsyneladende uendelige tests, som alle kom tilbage med intet uden for "normal rækkevidde." I slutrunden var jeg villig til, at lægen skulle finde noget forkert, hvor hårdt det måtte være, for at retfærdiggøre, hvorfor jeg følte mig så syg. En forsikrede mig om, at jeg ville blive fuldstændig bedt om et års tid.

En anden skrev et brev til min praktiserende læge og sagde: ”præsentationen er en af ​​fysiske symptomer, men jeg havde en stærk fornemmelse af, at dette var relateret til en humørsygdom”. Han opfordrede mig til at tage antidepressiva, fortsætte med taleterapi og deltage i et træningsprogram - efter at jeg havde brugt en times tid på at forklare, at den milde øvelse, som jeg havde fortsat siden jeg blev syg, kun havde gjort min tilstand værre.

Jeg indsamlede nye symptomer hver uge og kunne snart ikke forlade min seng. Jeg kunne have forstået, hvis dette var selvpåført, men jeg havde legemliggjort medicinens recept for et sundt liv: Jeg drak knap; Jeg gik på gymnastiksalen tre gange om ugen; Jeg spiste villigt grønnkål.

Flere måneder senere blev jeg diagnosticeret med Myalgic Encephalomyelitis, eller som det er mere almindeligt kendt, kronisk træthedssyndrom (ME / CFS). Et navn der fremkalder idéen om at være lidt træt er en særlig grusom moniker, der spiller en sygdom, der rammer omkring 250.000 mennesker i Storbritannien, millioner over hele verden, og som har set patienter rapportere en lavere livskvalitet end patienter med nogle former for kræft . Det har ingen kendt kur.

New York State Department of Health beskrev for nylig ME / CFS som en "alvorlig, kronisk sygdom, der påvirker flere kropssystemer, herunder nervesystemet, immunsystemet og kroppens produktion af energi."

På trods af dette er det blevet duehulet af nogle læger som et psykosomatisk problem; en sygdom fremkaldt af den lidendes sind. Vi har, som det ser ud, ikke lært af lektioner ved multippel sklerose, lupus og leddegigt: alle blev på et tidspunkt antaget at have primært psykologisk oprindelse eller være stærkt påvirket af personlighedstræk. Denne kategorisering er latterlig.

At have ME / CFS er som influenza, der optager permanent ophold i din krop. Patienter er lammet af en fuldstændig mangel på energi, muskelsmerter og svaghed. Deres kognitive evner falder, de lider af søvnløshed og følsomhed over for lys og lyd. Symptomer deles mellem patienter, men har også forskellige manifestationer. Så længe jeg kan huske, har jeg været en morgenperson, men nu virker min krop knust af vågnenes vægt. Jeg er også blevet plaget af konstant sinussmerter, tinnitus, vejrtrækning og tørre øjne. Min hud har taget en mærkelig ny struktur.

Men det definerende symptom på ME / CFS er ”post-anstrengelsesfølelse”: en forværring af alle symptomer, når patienten når et anstrengelsesniveau over sin tærskel. For nogle kunne denne tærskel bruge en hel dag uden hvilepauser. For andre kunne det løfte armen for at børste tænderne.

Jeg er tættere på sidstnævnte. Jeg kan bruge et par timer på at se tv om aftenen, så længe jeg bruger hele dagen på ryggen, hviler eller lytter til lydbøger. Det er alt, hvad jeg kan gøre, hele dagen, hver dag. Det er den dag, jeg har gentaget i ca. ni måneder indtil videre. Sidste gang jeg var fysisk stærk nok til at lave et måltid for mig selv var for over et år siden, og jeg kan ikke læse mere end fem minutter uden at føle mig svimmel.

Min oplevelse er ikke engang den værste. Der er nogle mennesker, hvis sygdom er så alvorlig, at det resulterer i år med at være bundbundet, ude af stand til at tygge mad eller tåle samtale eller lys.

Din krop, engang så vant til spontan aktivitet, styres nu af en usynlig diktator, der anser kvotiske ting som at have en telefonsamtale for drænet. Skub din held og det betaler dig ved at forstærke dine symptomer i uger eller måneder og tømme dig for energi. Det er som at være allergisk mod indsats. Når jeg har overdrevet det med noget trivielt som at have en ven rundt at besøge, har jeg følt mig for svag til at sidde lodret, tænke lige eller endda tale.

Christopher Hitchens sagde engang, at i stedet for at kæmpe for kræft, føltes det meget mere, som om det kæmpede for ham, og at hans oplevelse af sygdom var meget tættere på blot at modstå, mens en ustoppelig fjende gik for at arbejde på hans krop. Tilsvarende er ME / CFS ikke en sygdom, du kan skubbe dig ud af, og for at opnå et hvilket som helst niveau af stabilitet kræves det, at man sætter den uhjælpsomme trop ved at "kæmpe" sygdom til side.

Når nyligt diagnosticeret og undersøgelse af en sygdom, som nogle undersøgelser har udgivet, har en restitutionsgrad på helt ned til fem procent, blev jeg overrasket over at opdage, at vi har kendt til denne sygdom i næsten et århundrede. Det første observerede tilfælde af ME / CFS blev registreret i Los Angeles, i 1934. Yderligere rapporter fra Royal Free Hospital i London i 1950'erne beskrev det som en "godartet myalgisk encephalomyelitis." I 1969 klassificerede Verdenssundhedsorganisationen formelt det som en neurologisk lidelse.

Et år senere offentliggjorde psykiatere Colin McEvedy og AW Beard et papir, der ville have vidtgående effekter på, hvordan ME blev opfattet. Selvom de ikke havde undersøgt en eneste patient, beskrev de sygdommen som en "massehysteri" på baggrund af beviset for, at unge kvinder syntes særligt modtagelige. Denne kønsbestemte afskedigelse farver stadig udtalelser om dens alvor næsten 50 år senere.

Mange patienter tages stadig ikke alvorligt af deres læger, som tilbyder de eneste behandlingsmuligheder, der er tilgængelige via NHS: Kognitiv adfærdsterapi (CBT) og Graded Exercise Therapy (GET).

GET følger en hypotese om, at sygdommen delvis er forårsaget af patienters dekonditionering, i stedet for at dekonditionere blot et naturligt resultat af at være meget syg. Faktisk viste en undersøgelse designet til at teste dekonditionering hos ME / CFS-patienter, at der ikke var nogen statistisk signifikant forskel i kondition mellem ME / CFS-patienter og stillesiddende kontroller, når de blev testet på flere målinger af træningsevnen.

GET består af at øge ens aktivitetsniveau gradvist i håb om, at dette får symptomer til at falde ned. Kort sagt foreskriver det anstrengelse til anstrengelsesintolerant. Forudsigeligt rapporterer adskillige patienter tilbagefald og forværring af symptomer. At læse disse beretninger var især køligt efter min egen erfaring med lægen, der var overbevist om, at jeg bare havde brug for at blive mere aktiv.

GET blev cementeret som den første linje behandling for ME / CFS via NHS af National Institute for Health and Care Excellence (NICE) retningslinjer, og indtil for nylig blev anbefalet af Center for Disease Control (CDC) i USA som anbefalet behandling.

I 2011 var det genstand for PACE-forsøget, et klinisk forsøg, som siden har været udsat for alvorlig kritik fra både det videnskabelige samfund og patientorganisationer. Forsøgets definition af bedring var så svag, at selv hvis patienter rapporterede, at deres helbred blev forværret med forsøgets to primære resultater, kunne de stadig klassificeres som "restituerede."

Objektive resultater for ME-patienter involveret i GET var også dårlige. Efter et års behandling, var GET-gruppens ganghastighed kun halvdelen af ​​en sund, aldersmatchet prøve, og i gennemsnit vendte de, der beskæftigede sig med denne terapi, ikke tilbage til arbejde eller reducerede deres brug af sygdomsrelaterede fordele.

På trods af dette anbefales GET og CBT fortsat som den primære indgriben for ME / CFS-patienter, på trods af manglende bevis for deres effektivitet og de betydelige mangler ved den teori, de bygger på. En nylig uafhængig genanalyse af forsøgsdataene konkluderede, at "tiden er inde til at se andre steder efter effektive behandlinger."

Dette er ikke en sjælden sygdom. Dens udbredelse og handicapniveauet, det forårsager, håner, hvor lidt penge der er dedikeret til at forstå, hvordan det påvirker mennesker, og hvordan man kan forbedre dem.

Jeg har talt med snesevis af patienter, for hvilke ME har haft den samme indflydelse, som det har på mit liv. Det har fjernet mig for min karriere og min uafhængighed og dæmpet den del af min sjæl, der trives med spontanitet og aktivitet. Jeg har ofte spekuleret på, hvordan det er muligt at være så syg og stadig være i live, uden mere medicinsk hjælp end en recept til at slå sig ud og komme ud mere.

At være alvorligt syg hvert sekund af hver dag er vanskeligt. Det er endnu sværere at gøre det, mens du optræder som din egen læge, medicinske forsker og ernæringsfysiolog. Der er mange sygdomme, som er så alvorlige som ME, men få, der bor i det usmagelige skæringspunkt mellem at være så udbredt, så svækkende og så mangler nogen meningsfuld støtte fra lægestanden.

Som filmskaberen Jennifer Brea, hvis Oscar-shortlistede film Unrest dokumenterer sin egen oplevelse med sygdommen, har sagt, ME / CFS “skaber et skelet ud af det, du engang var, og din evne til at overleve afhænger af din evne til at stille fred med det skelet. ”Nogle gange føler jeg, at jeg har fredet med det, kun for at min følelse af mig selv eroderes lidt mere efter en særlig dårlig dag, uge ​​eller måned.

Du ser dit forrige jeg som et spøgelse. Minderne er gennemsyret af drømmelignende rare, da de synes så fjerne fra din nye virkelighed. Den store fortælling om dit liv, hvor du spillede den alt-erobrende helt, begynder at falme; scriptet til næste akt forbliver ulæst.

Før jeg blev syg, definerede jeg mig selv ved mit job i en national avis, af de ting, jeg købte, og de steder, jeg rejste. Denne sygdom rev de ting fra mig og sammen med dem stjal den, hvem jeg var.

Jeg har siden forsøgt at opbygge en ny identitet, en der ikke er afhængig af eksterne ting og i stedet er baseret på, hvem jeg faktisk er. Men hvordan definerer du dig selv, når du ikke længere kan skabe eller bidrage, som du gjorde, da du var sund?

At være syg som dette har også en betydelig social omkostning: det har været nøgternt at se, hvor hurtigt jeg er blevet slettet fra andre menneskers liv, bare ved ikke at være til stede. Jeg har mistet mange venner, fordi jeg ikke er godt nok til at mødes personligt, og det er svært for dem at forstå, hvad nogen med en alvorlig sygdom går igennem, og hvordan de kan hjælpe dem. Vi mangler sproget til at kommunikere med dem, for hvilke sygdom er en langvarig eller permanent tilstand.

Jeg kunne leve med disse tab - de ville føles næsten værd - hvis jeg følte hjælp var på vej. Men det er også en alt for optimistisk opfattelse, når det kommer til at søge svar på denne sygdom.

Forskningsfinansiering i Storbritannien til ME / CFS siden 2007 beløber sig til ca. £ 10 mio., Hvor kun en brøkdel investeres i biomedicinsk-fokuseret forskning. Som sammenligning har MS modtaget syv gange så meget finansiering, men berører dog halvdelen så mange mennesker (100.000 i Det Forenede Kongerige). En nylig undersøgelse konkluderede, at ME / CFS-patienter var ”målbart mere handicappede end mennesker med MS”, men denne kendsgerning afspejles ikke i vores behandling af den, med forskningsfinansiering, der går ned i sammenligning med andre livsbegrænsende forhold.

Der er ikke gjort nok i de årtier, som vi har kendt til denne sygdom, og der gøres ikke nok i øjeblikket. Det er stadig underplayet af beslutningstagere, der har midlerne til at forbedre plejen. I en House of Commons-debat tidligere på året sagde statsminister for sundhed og socialpleje, Caroline Dinenage, om ME / CFS, at "i de mest alvorlige tilfælde kan folk være bundne i uger ad gangen."

Selvom det er teknisk korrekt, maler det sprog, som ministeren bruger, et meget anderledes billede af min oplevelse af denne sygdom og mange andre. Jeg har nu for det meste været bundbundet i 39 uger. Jeg har talt med andre patienter, for hvilke det samlede antal er tre eller endda fire tal.

NICE-retningslinjerne for ME / CFS er i øjeblikket under revision - men denne indsats kombineres ikke med et skub for bedre forskning. NICE afslutter deres gennemgang i 2020, på hvilket tidspunkt jeg vil have været syg i fire år, og enhver anden, der er uheldig nok til at være blevet syg på det tidspunkt, får ordineret det samme kursus med ineffektiv og potentielt skadelig behandling.

Historien om ME / CFS er dyster, men den skal høres. Det er en historie om meget syge mennesker, hvis lidelser tvivles af eksperterne, hvis opgave det er at hjælpe dem. Det er en historie om den indflydelse, som mangelfuld forskning kan have på en alvorligt syg gruppe patienter, og om, hvad vi som samfund har brug for at gøre for bedre at forstå og støtte dem, der lever med kroniske sygdomme.

Vi er nødt til at finansiere biomedicinsk forskning, tro patienter, når de fortæller os, at de er syge, og udvikler effektive behandlingsmuligheder. Efter årtiers viden om denne sygdom har vi næsten intet meningsfuldt at vise for den. Ikke fordi vi har undersøgt grundigt og kommer på kort, men fordi vi ikke engang har prøvet.

Jeg håber, at historien har en lykkeligere afslutning end de kapitler, der er skrevet indtil videre, og at andre patienter og jeg kan vende tilbage til et godt helbred. Jeg håber, at jeg en dag vil høre lyden af ​​shinkansen igen, når den kommer farende ned fra Kyoto ind på Osaka-stationen, eller bare bare gå en tur udenfor i det stille hjørne af London, som jeg kalder hjem.

Jeg håber, at det næste gang jeg går på løb, ikke vil være i mine drømme.